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指定難病・小児慢性特定疾病データベースについて

ページ番号:0000348172 更新日:2024年4月23日更新 印刷ページ表示

 指定難病・小児慢性特定疾病データベースとは、オンラインで臨床調査個人票及び医療意見書を作成・登録できるシステムです。

データベースの概要

 データベースの概要や業務フロー、システムの利用マニュアル等については、次の厚生労働省ホームページをご確認ください。

 指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する医療機関向け周知(厚生労働省ホームページ)<外部リンク>

ID・パスワード発行申請

 システムの利用に際しては、ID・パスワードが必要となります。利用を希望される場合は、ID・パスワードの発行申請をしてください。

(1) 対象指定医

 本市で指定済みの難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医
 ※ 指定医指定申請と併せてID・パスワード発行申請を行うことも可能です。詳しくは、ページ下部の関連情報から、各指定医のページをご確認ください。

(2) 申請方法

 次の「医療機関ユーザデータファイル」をダウンロードし、必要事項を入力の上、以下のメールアドレス宛てに、件名を「(医療機関名)【難病(または小慢)】医療機関ユーザデータファイル」として送信してください。

医療機関ユーザデータファイル [Excelファイル/58KB]

難病指定医の申請: k-suishin@city.hiroshima.lg.jp

小児慢性特定疾病指定医の申請: ko-shien@city.hiroshima.lg.jp

(3) 留意事項

 ID・パスワード、マニュアル等を含む媒体(DVD)は、申請の3~4週間後に、医療機関宛てに郵送します。

指定医IDの削除申請について

 指定医IDの削除を希望される場合は、次の指定医ID削除申請書をページ下部の問合せ先(指定難病は健康推進課、小児慢性特定疾病はこども・家庭支援課)に提出してください。

 指定難病患者データベース指定医ID削除申請書 [Wordファイル/18KB]

 小児慢性特定疾病児童等データベース指定医ID削除申請書 [Wordファイル/18KB]

システムリリースのスケジュール

 上記の厚生労働省ホームページに掲載されている周知資料のとおり、以下のスケジュールでシステムの各機能が使用可能となりました。

 
日付 利用可能となる機能

令和5年8月21日(月)
(リリース済)

〇先行リリース
・指定医(または責任者)による一般ユーザ登録機能及び検索機能
・各ユーザの自アカウント編集機能

令和5年10月1日(日)
(リリース済)

〇小慢機能のリリース
・意見書の登録・編集・削除機能
・アクセスキー付意見書発行機能
・院内システムからのデータ一括取込機能
・チェック機能等

令和6年4月1日(月)

(リリース済)

〇難病機能のリリース
・臨床調査個人票の登録・編集・削除機能
・アクセスキー付臨床調査個人票発行機能
・院内システムからのデータ一括取込機能
・チェック機能等

 

お問い合わせ先

 ID・パスワードの発行申請及びIDの削除申請については指定難病または小児慢性特定疾病の窓口へ、その他のシステム全般についてはデータベース利用者お問い合わせ窓口へお問い合わせください。

 

【指定難病】

健康福祉局 保健部 健康推進課 保健指導係

電 話 : 082-504-2718

メール : k-suishin@city.hiroshima.lg.jp

【小児慢性特定疾病】

こども未来局 こども青少年支援部 母子保健担当

電 話 : 082-504-2623

メール : ko-shien@city.hiroshima.lg.jp

【難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口】

電 話 : 0120-764-450

メール : nanbyousyouman.db.ec@hitachi-systems.com

メールでのお問い合わせ時のお願い事項
・お問い合わせ者の所属する医療機関名及び医療機関コードを記載してください。
・セキュリティの観点から、メールにファイルを添付しないでください。

 

関連情報

特定医療費(指定難病)助成制度における難病指定医について

小児慢性特定疾病医療費助成制度における指定医の申請手続きについて