指定難病・小児慢性特定疾病データベース

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ページ番号1012783  更新日 2025年2月16日

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指定難病・小児慢性特定疾病データベースとは、オンラインで臨床調査個人票及び医療意見書を作成・登録できるシステムです。

データベースの概要

データベースの概要や業務フロー、システムの利用マニュアル等については、次の厚生労働省ホームページをご確認ください。

ID・パスワード発行申請

システムの利用に際しては、ID・パスワードが必要となります。利用を希望される場合は、ID・パスワードの発行申請をしてください。

(1) 対象指定医

本市で指定済みの難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医
※ 指定医指定申請と併せてID・パスワード発行申請を行うことも可能です。詳しくは、ページ下部の関連情報から、各指定医のページをご確認ください。

(2) 申請方法

次の「医療機関ユーザデータファイル」をダウンロードし、必要事項を入力の上、以下のメールアドレス宛てに、件名を「(医療機関名)【難病(または小慢)】医療機関ユーザデータファイル」として送信してください。

(3) 留意事項

ID・パスワード、マニュアル等を含む媒体(DVD)は、申請の3~4週間後に、医療機関宛てに郵送します。

指定医IDの削除申請について

指定医IDの削除を希望される場合は、次の指定医ID削除申請書をページ下部の問合せ先(指定難病は健康推進課、小児慢性特定疾病はこども・家庭支援課)に提出してください。

システムリリースのスケジュール

上記の厚生労働省ホームページに掲載されている周知資料のとおり、以下のスケジュールでシステムの各機能が使用可能となりました。

日付

利用可能となる機能

令和5年8月21日(月曜)
(リリース済)
先行リリース
  • 指定医(または責任者)による一般ユーザ登録機能及び検索機能
  • 各ユーザの自アカウント編集機能
令和5年10月1日(日曜)
(リリース済)
小慢機能のリリース
  • 意見書の登録・編集・削除機能
  • アクセスキー付意見書発行機能
  • 院内システムからのデータ一括取込機能
  • チェック機能等

令和6年4月1日(月曜)

(リリース済)

難病機能のリリース
  • 臨床調査個人票の登録・編集・削除機能
  • アクセスキー付臨床調査個人票発行機能
  • 院内システムからのデータ一括取込機能
  • チェック機能等

お問い合わせ先

ID・パスワードの発行申請及びIDの削除申請については指定難病または小児慢性特定疾病の窓口へ、その他のシステム全般についてはデータベース利用者お問い合わせ窓口へお問い合わせください。

指定難病

健康福祉局 保健部 健康推進課 保健指導係

電話:082-504-2718

メール:[email protected]

小児慢性特定疾病

こども未来局 こども青少年支援部 母子保健担当

電話:082-504-2623

メール:[email protected]

難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口

電話:0120-764-450

メール:[email protected]

メールでのお問い合わせ時のお願い事項

  • お問い合わせ者の所属する医療機関名及び医療機関コードを記載してください。
  • セキュリティの観点から、メールにファイルを添付しないでください。

関連情報

このページに関するお問い合わせ

健康福祉局保健部 健康推進課保健指導係
〒730-8586 広島市中区国泰寺町一丁目6-34
電話:082-504-2290(保健指導係)  ファクス:082-504-2258
[email protected]