特定医療費(指定難病)助成制度
1 指定難病とは?
原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として、病態など一定の基準を満たす方に対して、医療費の負担軽減のため、特定医療費(指定難病)受給者証を交付し、医療費の自己負担部分について公費負担を行うものです。
2 対象疾病
| 
 番号  | 
 追加疾病  | 
|---|---|
| 342 | LMNB1関連大脳白質脳症 | 
| 343 | PURA関連神経発達異常症 | 
| 344 | 極長鎖アシル―CoA脱水素酵素欠損症 | 
| 345 | 乳児発症STING関連血管炎 | 
| 346 | 原発性肝外門脈閉塞症 | 
| 347 | 出血性線溶異常症 | 
| 348 | ロウ症候群 | 
| 
 番号  | 
 旧病名  | 
 新病名  | 
|---|---|---|
| 63 | 特発性血小板減少性紫斑病 | 免疫性血小板減少症 | 
| 154 | 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 | 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 | 
対象疾病ごとの診断基準や臨床調査個人票については、以下のリンクをご覧ください。
疾病名を50音順やキーワードで検索されたい場合は、難病情報センターのホームページをご覧ください。
3 医療費助成の対象となる方
医療費助成の対象となる方は、次の1または2のいずれかに該当する方です。
- 指定難病の認定基準(診断基準及び重症度の両方)を満たしている
 - 診断基準は満たすものの、重症度を満たさない方のうち、申請月以前の12か月以内(指定難病の発症が1年未満の場合は発症月から申請月の間)に、医療費総額(窓口支払額ではなく、10割分の医療費)が33,330円を超える月が3回以上ある軽症高額該当(軽症高額の申請方法は、下記「5 申請について 【3】 軽症高額の申請」を参照してください。)
 
審査の結果、認定されれば特定医療費(指定難病)受給者証をお送りします。
※審査の結果、不認定となる場合もあります。 
4 医療費助成(公費負担)の範囲
(1) 公費負担の対象となる医療費
指定医療機関で受けた、受給者証に記載された指定難病及びこの指定難病に付随して発現する傷病に関する医療及び介護が対象となります。
(2) 支給対象となる医療の内容
- ア 診察
 - イ 薬剤の支給
 - ウ 医学的処置、手術及びその他の治療
 - エ 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
 - オ 病院または診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護
 
※入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、支給の対象外です。
(3)支給対象となる介護の内容
- ア 訪問看護
 - イ 訪問リハビリテーション
 - ウ 居宅療養管理指導
 - エ 介護予防訪問看護
 - オ 介護予防訪問リハビリテーション
 - カ 介護予防居宅療養管理指導
 - キ 介護医療院サービス
 
5 申請について
指定難病の医療費助成を受けるためには、各区福祉課への申請手続きが必要です。
各手続きの内容については、以下のとおりです。
【1】 新規申請
初めて指定難病の申請をする場合の手続きです。
以下のPDF文書をご覧の上、申請書等の必要書類をご提出ください。
新規申請時の注意事項
- 「個人番号に係る調書(指定難病用)」について
新規申請時に、「個人番号に係る調書(指定難病用)」が必要となります。
個人番号(マイナンバー)は、この調書に記載していただくことになります。 - 認定された場合の有効期間開始日
「臨床調査個人票に記載された診断年月日」または、「軽症高額の基準を満たした日の翌日」のいずれか早い日が、特定医療費(指定難病)医療受給者証の有効期間開始日となりますので、ご注意ください。
※ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月とします。やむを得ない理由があるときは、最長3か月まで延長します。 
新規申請に必要な書類は以下からダウンロードできます。
- 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 (PDF 592.6KB)

 - (別添)指定難病の医療費助成の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書1 (PDF 277.9KB)

 - 個人番号に係る調書(指定難病用)1 (PDF 265.7KB)

 - 
臨床調査個人票(厚生労働省)(外部リンク)
(厚生労働省HPに移動します。難病指定医に記入してもらってください。) - 委任状 (PDF 116.9KB)

 
【2】 受給者証の記載事項変更の手続き
氏名、住所、加入医療保険などが変更になった場合にする手続きです。
提出書類
自己負担上限額が変更となる場合
【全員が提出する書類】
- ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
 
【該当者が提出する書類】
- イ 加入医療保険がわかるもの(下記のいずれかで確認できます。)
- 健康保険証の写し
 - 資格確認書の写し
 
 - ウ 世帯の所得を確認するための書類
 
→イ、ウの書類の提出範囲は、「7 加入医療保険と世帯の所得を確認するための書類の提出範囲」をご覧ください。
※世帯の所得状況の変動等により市町村民税の課税額が前年と比較して大幅に減少した場合、変更手続きを行うことで、月額自己負担上限額の階層区分が変更されることがあります。該当する場合は手続きを行ってください。
人工呼吸器及び体外式補助人工心臓を装着した場合
【全員が提出する書類】
- ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
(別添)指定難病の医療費助成の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書 - イ 臨床調査個人票
 
- 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 (PDF 592.6KB)

 - (別添)指定難病の医療費助成の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書 (PDF 277.9KB)

 - 
臨床調査個人票(厚生労働省)(外部リンク)
(厚生労働省HPへ移動します。難病指定医に記入してもらってください。) 
疾病を追加する場合
【全員が提出する書類】
- ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
(別添)指定難病の医療費助成の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書 - イ 臨床調査個人票
 
- 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 (PDF 592.6KB)

 - (別添)指定難病の医療費助成の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書 (PDF 277.9KB)

 - 
臨床調査個人票(厚生労働省)(外部リンク)
(厚生労働省HPへ移動します。難病指定医に記入してもらってください。) 
氏名、住所、電話番号が変更となる場合
【全員が提出する書類】
患者が死亡した場合、広島市外へ転出する場合
【全員が提出する書類】
【3】 軽症高額の申請
指定難病にかかっているものの、症状の程度(重症度)が医療費助成の基準を満たさない場合であっても、以下の支給要件に該当すれば認定されます。
(1)対象者
指定難病にかかっており、以下のアまたはイにあてはまる方が対象です。
- ア 症状の程度(重症度)が、特定医療費(指定難病)医療費助成の基準を満たさない方。
 - イ 特定医療費助成の申請が、症状の程度(重症度)を満たさないという理由で不認定となった後に、軽症高額該当となった方。
 
(2)支給要件
申請月から12か月前の月、または、指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請月までの期間で、指定難病に関する月ごとの医療費総額(10割の金額)が33,330円を超える月が3回以上ある方。
(3)提出書類
ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
以下のいずれかの書類を添付してください。
- 自己負担上限額管理票の写し【受給歴のある方のみ】
 - 軽症高額・高額長期証明書
※医療機関で証明を受けるものです。文書料がかかる場合があります。 - 医療費申告書
医療費申告書には、指定医療機関が発行した領収書・明細書のコピーの添付が必要です。(レシート不可) 
※ 不認定通知書の写し(指定難病にかかっているが、重症度を満たさないとして不認定になった場合のみ)をお持ちの方は、コピーを提出してください。
【4】 高額かつ長期の申請
課税世帯の受給者が、以下の支給要件に該当すれば自己負担上限額が減額となります。
(1)対象者・支給要件
申請月以前の12か月間のうち、各受給者証の有効期間内に指定難病及び小児慢性特定疾病(指定難病の支給認定以前のものに限る)の医療費総額(10割分)が50,000円を超える月が6回以上あった方
※生活保護、市町村民税非課税世帯の方は、申請を行っても自己負担上限額に変更は生じません。
(2)提出書類
ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
以下のいずれかの書類を添付してください。
- 自己負担上限額管理票の写し【受給歴のある方のみ】
 - 軽症高額・高額長期証明書
※医療機関で証明を受けるものです。文書料がかかる場合があります。 - 医療費申告書
医療費申告書には、指定医療機関が発行した領収書・明細書のコピーの添付が必要です。(レシート不可) 
【5】 再交付の申請
受給者証を紛失、破損などして再交付が必要になった場合にする手続きです。
提出書類
【6】 転入の手続き
特定医療費(指定難病)受給者証を持った方が、広島市外から転入された場合にする手続きです。
原則、転入前の都道府県等で交付を受けた受給者証に記載された有効期間までの受給者証を発行します。
提出書類
- ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
 - イ 個人番号に係る調書(指定難病用)
※ 新規(転入)申請時には、個人番号に係る調書(指定難病用)」が必要となります。
個人番号(マイナンバー)は、下記の注意事項をご確認の上記載してください。 - ウ 転入前の都道府県等で交付された受給者証のコピー
 
該当者が提出する書類
- エ 加入医療保険がわかるもの(下記のいずれかで確認できます。)
- 健康保険証の写し
 - 資格確認書の写し
 
 - ※マイナンバーカードに医療保険情報を紐づけしている方については、情報連携を活用することにより確認できるため、上記の資料の添付を省略することができます。
 - オ 世帯の所得を確認するための書類
→エ、オの書類の提出範囲は、「7 加入医療保険と世帯の所得を確認するための書類の提出範囲」をご覧ください。 - カ 生活保護受給者証明書等(生活保護受給者、中国残留邦人等支援法による支援給付者)
 
6 自己負担上限額(月額)
自己負担限度額は、市町村民税課税額の状況を確認し、以下の表のように決定されます。
これにより、難病に関するひと月あたりの医療費は、受診した複数の医療機関の自己負担額をすべて合算した金額で、自己負担上限額までお支払いいただくようになります。
| 
 階層区分  | 
 【階層区分の基準】  | 
 一般  | 
 高額かつ  | 
 人工呼吸  | 
|---|---|---|---|---|
| 生活保護 | 
 ―  | 
 0円  | 
 0円  | 
 0円  | 
| 低所得1 | 市町村民税非課税(世帯) 本人年収(80万9千円以下)  | 
 2,500円  | 
 2,500円  | 
 1,000円  | 
| 低所得2 | 市町村民税非課税(世帯) 本人年収(80万9千円超)  | 
 5,000円  | 
 5,000円  | 
 1,000円  | 
| 一般所得1 | 
 市町村民税 課税以上 7.1万円未満  | 
 10,000円  | 
 5,000円  | 
 1,000円  | 
| 一般所得2 | 
 市町村民税 7.1万円以上 25.1万円未満  | 
 20,000円  | 
 10,000円  | 
 1,000円  | 
| 上位所得 | 
 市町村民税 25.1万円以上  | 
 30,000円  | 
 20,000円  | 
 1,000円  | 
入院時の食費:全額自己負担
※市民税所得割の改正後標準税率は、広島市等の指定都市在住の方は8%ですが、本制度においては、改正前の標準税率(6%)を用いて階層区分の決定を行います。
自己負担上限額管理票について
指定医療機関受診時は、受給者証の自己負担上限額管理票を記入してもらってください。
記載欄が不足する場合は、以下の様式を印刷してご利用ください。
※各区福祉課障害福祉係または健康推進課でもお渡しできます。
7 加入医療保険と世帯の所得を確認するための書類の提出範囲
加入医療保険及び世帯の所得を確認するための書類は、加入されている医療保険ごとに提出書類が異なりますのでご注意ください。
| 
 加入している医療保険  | 
 書類提出の要否  | 
|---|---|
| 
 広島市の国民健康保険 後期高齢者医療制度  | 
提出不要です。 | 
| 上記以外の医療保険 (会社の健康保険など)  | 
患者と被保険者の確認資料の提出が必要です。 ※患者本人の資料に被保険者の名前の記載があれば、被保険者の資料は省略できます。  | 
| 国民健康保険組合 | 患者と同じ医療保険に加入している世帯全員分の確認資料の提出が必要です。 | 
| 
 加入している医療保険  | 
 書類提出の要否  | 
|---|---|
| 
 広島市の国民健康保険 後期高齢者医療制度  | 
提出不要です。 | 
| 上記以外の医療保険 (会社の健康保険など)  | 
提出不要です。ただし、被保険者が市町村民税非課税の場合は、被保険者の非課税証明書が必要です。 | 
| 国民健康保険組合 | 世帯全員分の課税証明書の提出が必要です。 | 
- ※上記に提出不要とあっても、広島市が課税状況を確認できない場合は提出が必要です(その場合、改めて広島市からご連絡します。) 。
 - ※世帯員全員が市町村民税非課税で、受診者(受診者が18歳未満の場合は保護者)が障害年金、特別児童扶養手当等を受給している場合、受給した金額がわかる書類(証書、払込み通知書等)が必要です。
 
8 償還払い
特定医療費(指定難病)受給者証の有効期間内に、公費が負担することのできる医療費を受給者が支払った場合、償還払いの申請をすると当該医療費が返還されます。(例えば、特定医療費(指定難病)の申請者が、認定の審査中等で受給者証が発行されていない間に自己負担上限額又は医療費総額の2割を超えて支払った医療費については、償還払いの申請をすると返還されます。)
償還払いの申請をされる場合は、次のPDF文書をご覧の上、申請書等の必要書類をご提出ください。
償還払いの申請の提出書類は以下からダウンロードできます。
9 難病対策センターにおける難病相談
難病対策センターは、難病のある方や、そのご家族などの医療や日常生活での悩みや不安などに対する相談・支援などを行っています。
専門の相談員がご相談に応じます。お気軽にご相談ください。
電話番号:082-252-3777
(受付:月曜~金曜(平日のみ)10時~12時、13時~16時)
10 書類の提出先・問い合わせ先
| 
 お住まいの区  | 
 医療費受給者証に関する お問い合わせ・提出先  | 
 療養生活に関する相談  | 
 所在地  | 
|---|---|---|---|
| 
 中区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-504-2588  | 
 厚生部 地域支えあい課 地域支援第二係  | 
 〒730-8565 中区大手町四丁目1-1  | 
| 
 東区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-568-7734  | 
 厚生部 地域支えあい課 地域支援第二係  | 
 〒732-8510 東区東蟹屋町9-34  | 
| 
 南区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-250-4132  | 
 厚生部 地域支えあい課 地域支援第二係  | 
 〒734-8523 南区皆実町一丁目4-46  | 
| 
 西区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-294-6346  | 
 厚生部 地域支えあい課 地域支援第二係  | 
 〒733-8535 西区福島町二丁目24-1  | 
| 
 安佐南区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-831-4946  | 
 厚生部 地域支えあい課 地域支援第二係  | 
 〒731-0194 安佐南区中須一丁目38-13  | 
| 
 安佐北区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-819-0608  | 
 厚生部 地域支えあい課 地域支援第二係  | 
 〒731-0221 安佐北区可部三丁目19-22  | 
| 
 安芸区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-821-2816  | 
厚生部 地域支えあい課 地域支援係 電話082-821-2809 電話082-821-2820  | 
 〒736-8555 安芸区船越南三丁目2-16  | 
| 
 佐伯区  | 
 厚生部 福祉課 障害福祉係 電話082-943-9769  | 
 厚生部 地域支えあい課 地域支援第二係  | 
 〒731-5195 佐伯区海老園一丁目4-5  | 
| 
 全区  | 
 健康福祉局保健部健康推進課 電話082-504-2718  | 
 健康福祉局保健部健康推進課 電話082-504-2718  | 
 〒730-8586 中区国泰寺町一丁目6-34  | 
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このページに関するお問い合わせ
健康福祉局保健部 健康推進課保健指導係(難病担当)
〒730-8586 広島市中区国泰寺町一丁目6-34
電話:082-504-2718(保健指導係(難病担当))
 ファクス:082-504-2258
[email protected]
