ハンセン病を正しく理解しましょう

ハンセン病

　ハンセン病は、ノルウエーのハンセン博士が発見した「らい菌」による感染症です。1996年に「らい予防法」が廃止され、それまで「らい」と呼ばれていた病名は「ハンセン病」に改められました。

症状は?

　ハンセン病は、皮膚と末梢神経の病気です。発病した場合、よく効く薬がない時代には、手、足、顔の変形や、視覚障害などの後遺症を残すことがありましたが、医学の進歩とともによく効く薬が開発され、完全に治る病気になりました。

感染するの?

　らい菌は非常に感染力の弱い菌です。免疫力の弱い人がらい菌に接触したときに感染することがありますが、通常の生活環境ではほとんど発病しません。日本では、ハンセン病を発病する人は、数名程度です。
　また、これまでに療養所の医師や看護師などでハンセン病にかかった職員は一人もいません。外見上は後遺症が残っていても、回復した患者から感染する可能性は全くありません。

遺伝するの?

　ハンセン病は遺伝病ではありません。これは全くの誤解です。ハンセン病は「らい菌」による感染症です。潜伏期間が長く、病気の進行も非常にゆっくりだったので、遺伝病という誤解が生じたのです。
　このような誤解が、ハンセン病患者だけでなく、その家族もつらい思いをする原因になりました。

誤った国策

　国は、1907年に「らい予防ニ関スル件」を制定しました。そして1931年には「らい予防法」を制定し、ハンセン病患者全員を、療養所に強制隔離しました。
　そのため、家族が強制的に別れさせられたり、ハンセン病は恐ろしい病気という誤解が生じたのです。さらに、そのような恐ろしい病気が家族から出たということで、患者だけでなく家族も差別や偏見を受けることになったのです。
　1943年にはアメリカで治療薬が開発され、ハンセン病は確実に治る病気となりました。それにもかかわらず、1996年に「らい予防法」が廃止されるまで、国による隔離政策が続けられたのです。
　「家族と一緒に暮らすことができない。」、「生涯療養所から出て暮らすことができない。」、「故郷へ帰ることができない。」、「家族に会うことができない。」、「実名を名乗ることができない。」、「結婚しても子供を産むことが許されない。」等、患者や家族は差別や偏見に苦しんだのです。

ハンセン病療養所

　令和元年5月1日現在、全国14カ所のハンセン病療養所で1，215人の方が生活を送っておられます。ほとんどの方は治癒していますが、すでに高齢であったり、目や手、足などが不自由で、日常生活に支障がある方もいらっしゃいます。
　また、長い間社会から隔離された生活を送ってきたため、療養所を出て生活することが難しい状況にあります。生活する場所や知人などが少ないこと、今もなお社会に差別や偏見が根強く残っていることなどが原因です。

今できること

　日本全国のハンセン病療養所入所者が社会に暖かく迎えられ、安心して生活が送れるようハンセン病に対する理解を深めましょう。そして、差別や偏見をなくし、入所者が安心して施設外でも生活できるようご協力ください。

　広島市では各区役所厚生部に総合相談窓口(保健、医療、福祉の相談を総合的に受け、適切なサービス提供の総合調整を行う窓口)を設置し、社会生活支援に関する相談を受付けています。
　また、パンフレットを配布し、ハンセン病への正しい理解の普及啓発に努めています。(パンフレットをご希望の方は事前にお電話をお願いします)。

ハンセン病を正しく理解する週間

• 期間:
  毎年6月25日を含む週の日曜日から土曜日
• 目的:
  1. ハンセン病への正しい知識の普及啓発
  2. ハンセン病療養所で暮らす人たちの福祉の増進

ハンセン病元患者のご家族の皆様へのお知らせ　～補償金の支給制度について～

　令和元年(2019年)11月15日、「ハンセン病元患者家族に対する補償金の支給等に関する法律」が成立し、同年11月22日に公布・施行されました。

　この法律に基づき、対象となるハンセン病元患者のご家族の方々に補償金が支給されます。

　また、令和6年(2024年)6月12日、「ハンセン病元患者家族に対する補償金の支給等に関する法律の一部を改正する法律」が成立し、同年6月19日に公布・施行され、補償金の請求期限が令和11年(2029年)11月21日まで延長されました。

　　（参考）ハンセン病元患者家族に対する補償金制度に関する厚生労働省のホームページ＜外部リンク＞

　補償金の請求に関するご相談は、下記の担当窓口にご連絡ください。

　　　厚生労働省　健康・生活衛生局難病対策課　ハンセン病元患者家族補償金支給業務室　補償金担当窓口
　　　〒100-8916 東京都千代田区霞が関1－2－2
　　　電話番号 ： 03-3595-2262
　　　受付時間 ： 10時00分～16時00分 （月曜日から金曜日。土日祝日、年末年始を除く。）
　　　メールアドレス  hoshoukin@mhlw.go.jp

リンク

• 厚生労働省のハンセン病に関する情報ページ＜外部リンク＞
• 国立感染症研究所感染症情報センターのハンセン病のページ＜外部リンク＞
• あなたはハンセン病をよく知っていますか?(広島県)＜外部リンク＞
• 国立ハンセン病資料館＜外部リンク＞