指定難病・小児慢性特定疾病データベースについて

ページ番号：0000348172 更新日：2024年4月23日更新印刷ページ表示

　指定難病・小児慢性特定疾病データベースとは、オンラインで臨床調査個人票及び医療意見書を作成・登録できるシステムです。

データベースの概要

　データベースの概要や業務フロー、システムの利用マニュアル等については、次の厚生労働省ホームページをご確認ください。

　システムの利用に際しては、ID・パスワードが必要となります。利用を希望される場合は、ID・パスワードの発行申請をしてください。

(1)　対象指定医

　本市で指定済みの難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医
　※　指定医指定申請と併せてID・パスワード発行申請を行うことも可能です。詳しくは、ページ下部の関連情報から、各指定医のページをご確認ください。

(2)　申請方法

　次の「医療機関ユーザデータファイル」をダウンロードし、必要事項を入力の上、以下のメールアドレス宛てに、件名を「（医療機関名）【難病（または小慢）】医療機関ユーザデータファイル」として送信してください。

小児慢性特定疾病指定医の申請：　ko-shien@city.hiroshima.lg.jp

(3)　留意事項

　ＩＤ・パスワード、マニュアル等を含む媒体（ＤＶＤ）は、申請の３～４週間後に、医療機関宛てに郵送します。

　指定医IDの削除を希望される場合は、次の指定医ID削除申請書をページ下部の問合せ先（指定難病は健康推進課、小児慢性特定疾病はこども・家庭支援課）に提出してください。

　上記の厚生労働省ホームページに掲載されている周知資料のとおり、以下のスケジュールでシステムの各機能が使用可能となりました。


日付	利用可能となる機能
令和５年８月２１日（月）（リリース済）	〇先行リリース・指定医(または責任者)による一般ユーザ登録機能及び検索機能・各ユーザの自アカウント編集機能
令和５年１０月１日（日）（リリース済）	〇小慢機能のリリース・意見書の登録・編集・削除機能・アクセスキー付意見書発行機能・院内システムからのデータ一括取込機能・チェック機能等
令和６年４月１日（月）（リリース済）	〇難病機能のリリース・臨床調査個人票の登録・編集・削除機能・アクセスキー付臨床調査個人票発行機能・院内システムからのデータ一括取込機能・チェック機能等

　ＩＤ・パスワードの発行申請及びIDの削除申請については指定難病または小児慢性特定疾病の窓口へ、その他のシステム全般についてはデータベース利用者お問い合わせ窓口へお問い合わせください。


【指定難病】健康福祉局　保健部　健康推進課　保健指導係電　話　：　082-504-2718 メール　：　k-suishin@city.hiroshima.lg.jp	【小児慢性特定疾病】こども未来局　こども青少年支援部　母子保健担当電　話　：　082-504-2623 メール　：　ko-shien@city.hiroshima.lg.jp
【難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口】電　話　：　０１２０－７６４－４５０メール　：　nanbyousyouman.db.ec@hitachi-systems.com メールでのお問い合わせ時のお願い事項・お問い合わせ者の所属する医療機関名及び医療機関コードを記載してください。・セキュリティの観点から、メールにファイルを添付しないでください。

日付	利用可能となる機能
令和５年８月２１日（月）（リリース済）	〇先行リリース・指定医(または責任者)による一般ユーザ登録機能及び検索機能・各ユーザの自アカウント編集機能
令和５年１０月１日（日）（リリース済）	〇小慢機能のリリース・意見書の登録・編集・削除機能・アクセスキー付意見書発行機能・院内システムからのデータ一括取込機能・チェック機能等
令和６年４月１日（月）（リリース済）	〇難病機能のリリース・臨床調査個人票の登録・編集・削除機能・アクセスキー付臨床調査個人票発行機能・院内システムからのデータ一括取込機能・チェック機能等