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特定医療費(指定難病)助成制度について

ページ番号:0000002920 更新日:2024年10月30日更新 印刷ページ表示

目次(クリックすると該当ページに移動します。)

  1 指定難病とは?
  2 対象疾病
  3 医療費助成の対象となる方
  4 医療費助成(公費負担)の範囲
  5 申請について
    【1】新規申請
    【2】受給者証の記載事項変更手続き、中止の手続き
    【3】軽症高額の申請
    【4】高額かつ長期の申請
    【5】受給者証再交付の申請
    【6】転入の手続き
  6 自己負担上限額(月額)
    自己負担上限額管理票について(管理票の印刷はこちら)
  7 健康保険証と世帯の所得を確認するための書類の提出範囲
  8 償還払い
  9 難病対策センターにおける難病相談
  10 書類の提出先・問い合わせ先

1 指定難病とは?

 原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として、病態など一定の基準を満たす方に対して、医療費の負担軽減のため、特定医療費(指定難病)受給者証を交付し、医療費の自己負担部分について公費負担を行うものです。

2 対象疾病

令和6年4月1日から、以下の3疾病が追加され、341疾病が対象となります。
番号 追加疾病
339 MECP2重複症候群
340 線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)
341 TRPV4異常症
また、令和6年4月1日から、以下の疾病の名称が変更されます。
番号 旧病名 新病名
54 成人スチル病 成人発症スチル病
121 神経フェリチン症 脳内鉄沈着神経変性症
123 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 HTRA1関連脳小血管病
126 ペリー症候群 ペリー病
167 マルファン症候群 マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群

令和6年4月1日から191疾病の診断基準等が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されます。対象疾病ごとの診断基準や臨床調査個人票については、指定難病|厚生労働省<外部リンク>(厚生労働省HP)をご覧ください。

・疾病名を50音順やキーワードで検索されたい場合は、難病情報センターのホームページ<外部リンク>をご覧ください。

3 医療費助成の対象となる方

 医療費助成の対象となる方は、次の(1)または(2)のいずれかに該当する方です。

  (1)指定難病の認定基準(診断基準及び重症度の両方)を満たしている
  (2)診断基準は満たすものの、重症度を満たさない方のうち、申請月以前の12か月以内(指定難病の発症が1年未満の場合は発症  
   月から申請月の間)に、医療費総額(窓口支払額ではなく、10割分の医療費)が33,330円を超える月が3回以上ある軽症高額該当
   
(軽症高額の申請方法は、こちらを参照してください。)

 審査の結果、認定されれば特定医療費(指定難病)受給者証をお送りします。
 ※審査の結果、不認定となる場合もあります。

4 医療費助成(公費負担)の範囲

(1) 公費負担の対象となる医療費

 指定医療機関で受けた、受給者証に記載された指定難病及びこの指定難病に付随して発現する傷病に関する医療及び介護が対象となります。

(2) 支給対象となる医療の内容

  ア 診察
  イ 薬剤の支給
  ウ 医学的処置、手術及びその他の治療
  エ 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
  オ 病院または診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護

 ※入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、支給の対象外です。

(3)支給対象となる介護の内容

  ア 訪問看護
  イ 訪問リハビリテーション
  ウ 居宅療養管理指導
  エ 介護療養施設サービス
  オ 介護予防訪問看護
  カ 介護予防訪問リハビリテーション
  キ 介護予防居宅療養管理指導
  ク 介護医療院

5 申請について

 指定難病の医療費助成を受けるためには、各区福祉課への申請手続きが必要です。
 各手続きの内容については、以下のとおりです。

【1】 新規申請

 初めて指定難病の申請をする場合の手続きです。
 以下のPDF文書をご覧の上、申請書等の必要書類をご提出ください。

新規申請のご説明(流れ、提出書類一覧、マイナンバー) [PDFファイル/362KB]
新規申請時の注意事項
  1. 「個人番号に係る調書(指定難病用)」について
    新規申請時に、「個人番号に係る調書(指定難病用)」が必要となります。
    個人番号(マイナンバー)は、この調書に記載していただくことになります。
  2. 認定された場合の有効期間開始日
    「臨床調査個人票に記載された診断年月日」または、「軽症高額の基準を満たした日の翌日」のいずれか早い日が、特定医療費(指定難病)医療受給者証の有効期間開始日となりますので、ご注意ください。
    ※ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月とします。やむを得ない理由があるときは、
       最長3か月まで延長します。
新規申請に必要な書類はこちらからダウンロードできます。

【2】 受給者証の記載事項変更の手続き

 氏名、住所、健康保険証などが変更になった場合にする手続きです。

提出書類
自己負担上限額が変更となる場合

↠イ、ウの書類の提出範囲は、こちらをご覧ください。
 ※世帯の所得状況の変動等により市町村民税の課税額が前年と比較して大幅に減少した場合、変更手続きを行うことで、月額自己負担上限額の階層区分が変更されることがあります。該当する場合は手続きを行ってください。

人工呼吸器及び体外式補助人工心臓を装着した場合

【全員が提出する書類】

  ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 [PDFファイル/460KB]

    (別添)指定難病の医療費助成の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書 [PDFファイル/278KB]
  イ   臨床調査個人票<外部リンク>(厚生労働省HPへ移動します。難病指定医に記入してもらってください。)

疾病を追加する場合

【全員が提出する書類】

  ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 [PDFファイル/460KB]

    (別添)指定難病の医療費助成の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書 [PDFファイル/278KB]
  イ   臨床調査個人票<外部リンク>(厚生労働省HPへ移動します。難病指定医に記入してもらってください。)

氏名、住所、電話番号が変更となる場合

【全員が提出する書類】
記載事項変更届 [PDFファイル/112KB]

患者が死亡した場合、広島市外へ転出する場合

【全員が提出する書類】
中止届出書 [PDFファイル/84KB]

【3】 軽症高額の申請

 指定難病にかかっているものの、症状の程度(重症度)が医療費助成の基準を満たさない場合であっても、以下の支給要件に該当すれば認定されます。

(1)対象者

 指定難病にかかっており、以下のアまたはイにあてはまる方が対象です。

  ア 症状の程度(重症度)が、特定医療費(指定難病)医療費助成の基準を満たさない方。
  イ 特定医療費助成の申請が、症状の程度(重症度)を満たさないという理由で不認定となった後に、軽症高額該当となった方。

(2)支給要件

 申請月から12か月前の月、または、指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請月までの期間で、指定難病に関する月ごとの医療費総額(10割の金額)が33,330円を超える月が3回以上ある方。

(3)提出書類

ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 [PDFファイル/460KB]

以下のいずれかの書類を添付してください。

  【1】自己負担上限額管理票の写し【受給歴のある方のみ】
  【2】軽症高額・高額長期証明書[Wordファイル/19KB]
   ※医療機関で証明を受けるものです。文書料がかかる場合があります。
  【3】医療費申告書 [Excelファイル/13KB]
   医療費申告書には、指定医療機関が発行した領収書・明細書のコピーの添付が必要です。(レシート不可)

※ 不認定通知書の写し(指定難病にかかっているが、重症度を満たさないとして不認定になった場合のみ)をお持ちの方は、コピーを提出してください。

【4】 高額かつ長期の申請

 課税世帯の受給者が、以下の支給要件に該当すれば自己負担上限額が減額となります。

(1)対象者・支給要件

 申請月以前の12か月間のうち、各受給者証の有効期間内に指定難病及び小児慢性特定疾病(指定難病の支給認定以前のものに限る)の医療費総額(10割分)が50,000円を超える月が6回以上あった方
 ※生活保護、市町村民税非課税世帯の方は、申請を行っても自己負担上限額に変更は生じません。

(2)提出書類

ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 [PDFファイル/460KB]

以下のいずれかの書類を添付してください。

  【1】自己負担上限額管理票の写し【受給歴のある方のみ】
  【2】軽症高額・高額長期証明書[Wordファイル/19KB]
   ※医療機関で証明を受けるものです。文書料がかかる場合があります。
  【3】医療費申告書 [Excelファイル/13KB]
   医療費申告書には、指定医療機関が発行した領収書・明細書のコピーの添付が必要です。(レシート不可)

【5】 再交付の申請

 受給者証を紛失、破損などして再交付が必要になった場合にする手続きです。

提出書類

特定医療費(指定難病)受給者証再交付申請書 [PDFファイル/117KB]

【6】 転入の手続き

 特定医療費(指定難病)受給者証を持った方が、広島市外から転入された場合にする手続きです。

提出書類

  ア 特定医療費(指定難病)支給認定申請書 [PDFファイル/460KB]
  イ 個人番号に係る調書(指定難病用) [PDFファイル/266KB]
   ※ 新規(転入)申請時には、個人番号に係る調書(指定難病用)」が必要となります。
    個人番号(マイナンバー)は、こちらの注意事項 [PDFファイル/123KB]をご確認の上記載してください。
  ウ 転入前の都道府県で交付された受給者証のコピー

該当者が提出する書類

  エ 健康保険証のコピー
  オ 世帯の所得を確認するための書類

↠エ、オの書類の提出範囲は、こちらをご覧ください。

カ 生活保護受給者証明書等(生活保護受給者、中国残留邦人等支援法による支援給付者)

6 自己負担上限額(月額)

 自己負担限度額は、市町村民税課税額の状況を確認し、以下の表のように決定されます。
 これにより、難病に関するひと月あたりの医療費は、受診した複数の医療機関の自己負担額をすべて合算した金額で、自己負担上限額までお支払いいただくようになります。

自己負担上限額(月額)

階層区分

【階層区分の基準】

患者自己負担割合:2割

自己負担上限額(外来+入院)

一般

高額かつ
長期医療

人工呼吸
器等装着

生活保護

0円

0円

0円

低所得1

市町村民税非課税(世帯)

本人年収(80万円以下)

2,500円

2,500円

1,000円

低所得2

本人年収(80万円超)

5,000円

5,000円

一般所得1

市町村民税 課税以上 7.1万円未満

10,000円

5,000円

一般所得2

市町村民税 7.1万円以上 25.1万円未満

20,000円

10,000円

上位所得

市町村民税 25.1万円以上

30,000円

20,000円

入院時の食費

全額自己負担

※市民税所得割の改正後標準税率は、広島市等の指定都市在住の方は8%ですが、本制度においては、改正前の標準税率(6%)を用いて階層区分の決定を行います。

自己負担上限額管理票について

 指定医療機関受診時は、受給者証の自己負担上限額管理票を記入してもらってください。
 記載欄が不足する場合は、以下の様式を印刷してご利用ください。
 ※各区福祉課障害福祉係または健康推進課でもお渡しできます。

 自己負担上限額管理票 [PDFファイル/153KB]

7 健康保険証と世帯の所得を確認するための書類の提出範囲

 健康保険証のコピー及び世帯の所得を確認するための書類は、加入されている医療保険ごとに提出書類が異なりますのでご注意ください。

【1】健康保険証のコピーの提出範囲

加入している医療保険

書類提出の要否

広島市の国民健康保険

後期高齢者医療制度

提出不要です。

上記以外の医療保険
(会社の健康保険など)

患者と被保険者(患者と同じ医療保険の加入者)の保険証のコピーの提出が必要です。
※患者本人の保険証に被保険者の名前の記載があれば、被保険者の保険証コピーは省略できます。

国民健康保険組合

患者と同じ医療保険に加入している世帯全員分の保険証のコピーの提出が必要です。

 

【2】世帯の所得を確認するための書類(市町村民税課税証明書など)の提出範囲

加入している医療保険

書類提出の要否

広島市の国民健康保険

後期高齢者医療制度

提出不要です。

上記以外の医療保険
(会社の健康保険など)

提出不要です。ただし、非課税世帯の場合は被保険者の非課税証明書が必要です。

国民健康保険組合

世帯全員分の課税証明書の提出が必要です。

※上記に提出不要とあっても、広島市が課税状況を確認できない場合は提出が必要です(その場合、改めて広島市からご連絡します。)

※世帯員全員が市町村民税非課税世帯で、受診者(受診者が18歳未満の場合は保護者)が障害年金、特別児童扶養手当等を受給している場合、受給した金額がわかる書類(証書、払込み通知書等)が必要です。

8 償還払い

 特定医療費(指定難病)受給者証の有効期間内に、公費が負担することのできる医療費を受給者が支払った場合、償還払いの申請をすると当該医療費が返還されます。(例えば、特定医療費(指定難病)の申請者が、認定の審査中等で受給者証が発行されていない間に自己負担上限額又は医療費総額の2割を超えて支払った医療費については、償還払いの申請をすると返還されます。)
 償還払いの申請をされる場合は、次のPDF文書をご覧の上、申請書等の必要書類をご提出ください。

償還払い申請のご案内 [PDFファイル/1.09MB]

償還払いの申請の提出書類はこちらからダウンロードできます。

9 難病対策センターにおける難病相談

 難病対策センター<外部リンク>は、難病のある方や、そのご家族などの医療や日常生活での悩みや不安などに対する相談・支援などを行っています。

 専門の相談員がご相談に応じます。お気軽にご相談ください。

電話番号:082-252-3777
(受付:月曜~金曜(平日のみ)10時~12時、13時~16時)

10 書類の提出先・問い合わせ先

書類の提出先・問い合わせ先一覧

お住まいの区

医療費受給者証に関する

お問い合わせ・提出先

療養生活に関する相談

所在地

中 区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)504-2588

厚生部 地域支えあい課
地域支援第一係
Tel(082)504-2109

地域支援第二係
Tel(082)504-2528

〒730-8565 

中区大手町四丁目1-1

東 区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)568-7734

厚生部 地域支えあい課
地域支援第一係
Tel(082)568-7735

地域支援第二係
Tel(082)568-7729

〒732-8510 

東区東蟹屋町9-34

南 区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)250-4132

厚生部 地域支えあい課
地域支援第一係
Tel(082)250-4133

地域支援第二係
Tel(082)250-4108

〒734-8523 

南区皆実町一丁目4-46

西 区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)294-6346

厚生部 地域支えあい課
地域支援第一係
Tel(082)294-6384

地域支援第二係
Tel(082)294-6235

〒733-8535 

西区福島町二丁目24-1

安佐南区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)831-4946

厚生部 地域支えあい課
地域支援第一係
Tel(082)831-4944

地域支援第二係
Tel(082)831-4942

〒731-0194 

安佐南区中須一丁目38-13

安佐北区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)819-0608

厚生部 地域支えあい課
地域支援第一係
Tel(082)819-0616

地域支援第二係
Tel(082)819-0586

〒731-0221 

安佐北区可部三丁目19-22

安 芸 区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)821-2816

厚生部 地域支えあい課
地域支援係
Tel(082)821-2809
Tel(082)821-2820

〒736-8555 

安芸区船越南三丁目2-16

佐 伯 区

厚生部 福祉課 障害福祉係

Tel(082)943-9769

厚生部 地域支えあい課
地域支援第一係
Tel(082)943-9733

地域支援第二係
Tel(082)943-9731

〒731-5195 

佐伯区海老園一丁目4-5

全 区

健康福祉局保健部健康推進課

Tel(082)504-2718

〒730-8586 

中区国泰寺町一丁目6-34

 

 

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